L’Espace des usagers

Le médecin qui vous suit à l’hôpital, dans le service ou en consultation, vous a donné des informations sur votre maladie, son diagnostic, son traitement. Il a évoqué la maladie avec vous. Il vous a expliqué la prise en charge nécessaire, vous a prescrit un traitement, des examens complémentaires et un suivi…

Vous souhaitez davantage d’informations sur la maladie, le quotidien avec elle…

Vous traversez un moment d’inquiétude ou de questionnement.

Vous avez envie d’une écoute, d’un soutien et, peut-être, de rencontrer des personnes ayant vécu cette situation avant vous.

Vous craignez d’être seul. Vous ne savez pas comment aborder la question de votre maladie avec votre famille, vos proches.

Vous souhaitez exprimer vos difficultés pour que soient recherchées des solutions. Vous souhaitez apporter un témoignage…

Nous sommes bien conscients de ces difficultés et nous avons souhaité créer un lieu d’écoute et d’information spécifique : l’Espace des Usagers.

Les associations de l'Espace des Usagers sont à votre écoute et à votre service.

ACS (Association contre les Spondylarthropathies)

Son objectif est d’informer les personnes atteintes par les spondylarthrites et leur conséquences, tant au plan médical que social. Très impliquée dans la recherche, elle donne des informations sur les thérapeutiques innovantes, en participant aux différents colloques et congrès concernant les rhumatismes inflammatoires.

De même, elle informe et oriente les patients dans le domaine social, particulièrement lorsque la pathologie entraîne un handicap, mais également sur les questions juridiques, elle permet aux adhérents et sympathisant d’échanger, et de rompre leur isolement.

Activités :

Permanences hospitalière, sorties ludiques, participation à des manifestations sportives, réunions, conférences, lien avec le milieu médical et les institutions, journal interne « La Ligne Bleu » et publication de brochures et guides, site internet http://www.acsfrance.org/; n° indigo 0 820 066 350.

AFP RIC (Association Française de la Polyarthrite et Rhumatismes inflammatoires Chroniques)

L’AFP Ric est la plus importante association française de patients atteints de PR (Polyarthrite Rhumatoïde) et de RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques). C’est une association nationale « loi 1901 », reconnue d’utilité publique. Créée le 8 décembre 1988, elle est représentée partout en France avec 70 relais organisés en délégations régionales. Son secrétariat national est à Paris.

Ses objectifs sont d’aider à mieux vivre avec la maladie, représenter et défendre les intérêts des patients, et promouvoir la recherche.

AGIR-DEFENDRE-INFORMER-AIDER

Vous pouvez retrouver l’AFP Ric sur notre site http://www.polyarthrite.org/

AA (Alcooliques Anonymes)

Association de personnes partageant entre elles leur expériences, dans le but de résoudre leur problème commun et d’aider d’autres alcooliques à se rétablir. Les Alcooliques Anonymes œuvrent au rétablissement personnel et à l’abstinence continue des alcooliques qui demandent l’aide du mouvement.

Par ailleurs, le mouvement s’est donné une politique de « collaboration sans affiliation » a l’égard des autres organismes intéressés au problème de l’alcoolisme.

Activité :

Présence dans le secteur de la santé avec 43 groupes AA au sein des hôpitaux et 242 antennes en milieu hospitalier.

Alzheimer Côte d’Azur

Créée en 1992, A.C.A est affilié à l’Union Nationale des associations Alzheimer (France Alzheimer) et couvre le département des alpes maritimes.

Sa mission première est d’être à la disposition des familles et des professionnel, afin de donner des informations claires sur :

- La maladie et ses conséquences

- les attitudes et les comportements à adopté,

- les droits administratifs et juridiques

- les solutions de replis : accueil de jour, hébergements temporaire…

Activités :

Permanence sur tout le département assuré pas des professionnel (assistance social, psychologue), centre de formation (session de formation ai siège de l’association et organisation de cycles de formatons sur site) et accueil thérapeutique de jour à Nice.

ASA (Action Santé Alternative)

Créée en 1984 et reconnue d’utilité publique en 1190, aides es les premières associations d’envergure nationale française de lutte contre le sida. Structure en délégations régionales et départementales elle est animé par plus de 600 volontaires qui reçoivent le soutien de 380 salariés de l’association.

Son objectif est de réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le sida enfin de leur permettre de s’organiser face cette maladie.

Activités :

Soutien des personnes séropositives et de leur entourage, information de tous les publiques sur le sida, fonction d’accueil physique, individuel ou collectif, et de soutien individuel, accueils téléphoniques, plus de 6600 permanences extérieures régulières, dont des permanences hospitalières.

Fédération des Parkinsoniens

Créée en 1984, elle compte 30 groupements dans l’hexagone et compte plus de 2500 adhérant. Son objectif est l’amélioration de la vie du parkinsonien en rompant l’isolement et la connaissance de ses problèmes auprès des élues. Des médias, du monde médical et paramédical. Le GPAM est issue.

Activités :

Information, accueil et soutient des malades, membres de l’EPDA (Européen Parkinsons des industries pharmaceutiques.

FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux)

Crée en 1972, la FNAIR compte prés de 11 000 adhérents et fédère 24 associations régionales animées par plus de 500 bénévoles, patients et accompagnants.

Elles sont en lien avec les divers services traitent des problèmes de l’insuffisance rénale : DDASS, DRASS, ARH, CPAM, et CRAM, ainsi qu’avec les médecins néphrologues.

Activités :

Permanences de proximité, colloques, journées de prévention, écoute et information des patients atteints d’insuffisance rénal sur toutes les question les concernant, représentation et défendre leur intérêts, prévention, recherche et amélioration des traitements, promotion des dons d’organes, représentation dans les instances locales, départementales et régionales.

Ligue contre le Cancer

Le comité des Alpes-Maritimes de La Ligue contre le Cancer est une association loi 1901 entièrement financé par les dons des particuliers et quelques collectivités du département. L’argent collecté dans les Alpes-Maritimes est redistribué dans le département. Le comité a été créé en 1957. Il fait partie, comme les 102 autres comités, de la Fédération de la Ligue nationale contre le Cancer.

Le cancer dans les Alpes-Maritimes touche 8000 personnes chaque année.

Activités :

Les trois grandes missions de la Ligue sont : la prévention, l’aide à la recherche (1^er financeur privé de la recherche en France) et l’aide aux malades. Dans les Alpes-Maritimes et dans le cadre de l’aide aux malades, le Comité mène de front plusieurs actions :

- Soutien financier des personnes mises en difficulté par la maladie (environ 450 familles par an)

- Mise à disposition des malades, de leur famille et leur proche de l’Espace Ligue à Nice, lieu d’accueil de jour de soutien psychologique et physique, gratuit pour les adhérents (environ 2800 rendez-vous en 2008)

- Présence dans les établissements de santé de bénévoles a l’écoute des malades et de leur famille.

Maison du Diabète

ORL, Vie Nouvelle (association d’aide aux laryngectomisés)

Aide-Conseil-Assistance aux laryngectomisés. Soutien direct aux personnes devant subir ou ayant subi une intervention de la sphère ORL.

Activités :

Ecoute active intra hospitalier et à domicile ; diffusion départementale des informations utiles.

SOS Hépatites :

La fédération SOS hépatites, fondée en 1996 a pour but de réunir et de fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se trouvant dans l’objectif commun suivant : la prévention, l’information, la solidarité, l’aide à la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient le virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

Activités :

Participation par le biais des associations adhérentes aux réseaux médico-sociaux existants, développement de tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée des objectifs, formation des membres actifs et si besoin, du personnel soignant, mise à disposition d’une ligne « infos, écouté ».

UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles des Malades Psychiques)

Reconnue d’utilité publique depuis 1968, elle regroupe plus de 15 000 familles, réparties dans 97 sections départementales et 2000 bénévoles.

Activités :

Accueil et information des familles, défenses des intérêts, aide de la personne en souffrance psychique, participation à changé l’image et le regard sur les maladies mentales, participation auprès des instances consultative chargé de définir la politiques de santé mentale, promotion de la recherche et soutien à la création de structure.

Tous les jours de la semaine, de 14 h à 17 h, des permanences sont assurées :